SATSE respalda la primera guía nacional enfermera en cuidados paliativos pediátricos desarrollada en La Arrixaca

El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca ha impulsado la publicación de la primera guía nacional de lenguaje estandarizado para enfermería en cuidados paliativos pediátricos, un proyecto pionero, financiado por SATSE Murcia y Nestlé, que refuerza el papel de la enfermería especializada en la atención a menores con enfermedades complejas.

La *Guía del Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos* constituye la primera referencia nacional para diagnósticos e intervenciones enfermeras en este ámbito y nace con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y ofrecer herramientas prácticas para el cuidado integral de niños y adolescentes.

El manual ha sido elaborado por el enfermero de cuidados paliativos pediátricos Jorge Hernández Aparicio, profesional de La Arrixaca y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, junto a la enfermera Esther Benito Russo. La obra cuenta además con el aval de esta sociedad científica, consolidando su relevancia a nivel nacional.

El papel del entorno familiar

Uno de los aspectos centrales de la guía es el papel del entorno familiar en la atención domiciliaria. El documento subraya la importancia de capacitar a las familias para reducir complicaciones, evitar ingresos hospitalarios y aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual tanto del menor como de sus cuidadores.

La publicación incorpora recursos específicos para la elaboración de planes avanzados de cuidados, incluyendo escalas adaptadas para valorar el dolor, la ansiedad o la movilidad en pacientes pediátricos, así como plantillas de trabajo orientadas a la práctica clínica.

La financiación, aportada por SATSE Murcia y Nestlé, ha permitido desarrollar esta herramienta innovadora, que sitúa a la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos de La Arrixaca como referente en el desarrollo enfermero dentro de los cuidados paliativos pediátricos en España.

Atención integral en el domicilio

La Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos atiende a menores con enfermedades crónicas complejas y necesidades paliativas mediante un modelo asistencial centrado en el domicilio familiar.

Los profesionales sanitarios ofrecen cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario, forman a las familias en los cuidados necesarios y facilitan el material sanitario preciso, favoreciendo así una mayor autonomía y la normalización de la vida del menor y su entorno.

En los casos de pacientes en situación paliativa, los equipos proporcionan soporte integral y mantienen una atención continua, individualizada y disponible las 24 horas del día durante todo el año, tanto de forma presencial como telefónica.